Bugünkü Hürriyet'te çıkan yazımı burada da paylaşmak istiyorum. Bu sabah yazıyı paylaşmak üzere bilgisayarın başına oturmazdan önce, bir gazetede eski Fenerbahçe Başkanı işadamı Ali Şen'in kendi başına bir kova buzlu su dökerken Amerika Başkanı Obama ve Rusya Devlet Başkanı Putin'e meydan okuduğunu gördüm. Tabii, hedefleri yüksek tutmakta fayda var ama ALS söz konusu olduğunda Türkiyeli bir işadamı ve onun ALS hastalığından çekmekte olan eşine meydan okuyabilecek pek az kimse var koca dünyada... O yüzden yazımın orijinal başlığını burada değiştirdim, kusura bakmayın...
***
***
Aslında size yapılan meydan okumaya ya bir yere 100 dolar
bağışlamak ya da kafanızdan aşağıya bir kova buz dökmekle cevap vermeniz, yeni
bir şey değil. Üstelik bunun başlangıcının korkunç bir nörolojik hastalık olan
ALS ile ilgisi de yok.
Önce bazı Amerikalı profesyonel sporcular bu modayı
başlatıyor, sonra 2012 yılında 29 yaşındaki beyzbol oyuncusu Pete Frates'e ALS
teşhisi konunca, ALS derneği bazı medya kuruluşlarının da desteğiyle bu buz
kovası meselesini ALS için bağış kampanyasına çeviriyor.
Dünyada bu yazın başından itibaren hızla yayıldı. Sanırım
Facebook'un kurucusu Zuckerberg ile Microsoft'un kurucusu Bill Gates'in bu
meydan okumaya katılması dünya çapında etki yarattı. Türkiye'de inanılmaz bir
hızla yaygınlaştı; 11 yaşındaki oğlum bile kafasından aşağıya bir kova buz
dökmek için benden izin istedi.
Fakat korkarım Türkiye söz konusu olduğunda bir magazin
hadisesiyle karşı karşıyayız. Sanki bu bir eğlenceymiş gibi yapılıyor, canı
çeken canının çektiğine meydan okuyor, görüntüler paylaşılıyor vs. Dün Mehmet
Yılmaz köşesinde yazana kadar ALS için nereye bağış yapılacağına dair tek bir
cümle bile görmedim. (Türkiye'deki ALS MHN Derneğine bağış yapmak isteyenler, TR
320001001672113640835001 İBAN numaralı hesaba yapabilirler.)
Oysa ALS hiç de şakası yapılacak, eğlenilecek bir hastalık
değil. ALS (Amyotrophic lateral sclerosis) hastalığının bir başka adı 'Lou
Gehrig Hastalığı.' 1903 doğumlu ve çok önemli bir bezybol oyuncusu olan Gehrig
1938 sonunda, yani 35 yaşında bu hastalığa yakalanıyor ve 1941'de ölüyor. O
yüzden hastalık onun adıyla anılıyor ama bugün dünyadaki en ünlü ALS hastası
Britanyalı fizikçi Prof. Stephen Hawking. Türkiye'de ise Koç Holding hissedarı
ve başkan yardımcısı Suna Kıraç var. (Zamanında Mao da bu hastalıktan öldü.)
Türkiye'deki kafadan aşağı bir kova su dökme 'yarışması'
sayesinde ALS derneği kaç para toplayabildi, bilmiyorum ama Amerika şeffaf bir
ülke olduğu için rakam belli. Bu ülkedeki ALS derneği geçen yıl aynı dönemde
sadece 22 bin dolar yardım toplayabilmişken kampanya sayesinde 13.5 milyon
dolara çıkmış bağışlar. (Umarım Türkiye'de de para bağışı yapılıyordur.)
Rakam sormak da, söylemek de ayıp elbette ama Türkiye'de
sadece 'Suna ve İnan Kıraç Vakfı'nın (SVİKV) ALS araştırmaları ve bu hastalığa
bir çare bulunması amacıyla yaptığı katkı, sanırım Amerika'da onca oyuncu,
şarkıcı, sporcu ve politikacının yaptığı katkıdan kat be kat fazladır. Üstelik
sadece parasal anlamda fazlalıktan da söz etmiyorum; bence SVİKV'nin bu
hastalığa çare bulunması amacıyla İstanbul'daki Boğaziçi Üniversitesi
bünyesinde kurulan Nörodejenerasyon Araştırma Labaratuvarı çok ama çok anlamlı
bir katkı.
Nedir bu hastalık?
Her anlamda vücudumuzun patronu beynimizdir. Nefes almaktan
yutkunmaya, yürümekten herhangi bir şeyi elimizle tutmaya kadar sayısız işi
farkında olmadan, üzerinde hiç düşünmeden yapmamızın sebebi, beynimizdeki
'motor nöronlar'dır.
Henüz bilmediğimiz bir sebeple, çok nadiren bu motor
nöronlarımız 'dejenere' olmaya, yani bozulmaya başlarlar. O yüzden aramızdan
bazılarının yaşamak zorunda kaldığı beş ayrı 'motor nöron hastalığı' var, ALS
bunlar içinde en yaygın olanı. Motor nöronlarımız bozulunca nefes alamamaya,
kaslarımızı kullanamamaya, yürüyememeye başlıyoruz. Mesela Suna Kıraç, Stephen
Hawking gibi sadece gözlerini hareket ettirebiliyor.
Bu bir beyin hastalığı ve kendi beynimize atfettiğimiz en
temel işlev olan düşünme, çevresinin farkında olma, hatırlama, kavrama gibi
işlevlere dokunmuyor. Yani hiç hareket edemeyen, hatta kendi başına nefes dahi
alamayan ama bilinçli canlılar haline getiriyor hastaları. Kendi vücuduna hapis
kalmış bir beyin. Korkunç bir hastalık.
Çare kök hücrede mi?
Maalesef ALS'nin de, diğer motor nöron hastalıklarının da
bir tedavisi yok. Hastalığın ilerleme hızı da kişiden kişiye değişebiliyor. Bu
hastalıktan muzdarip olan futbolcu Sedat Balkanlı, hepimizin gözünün önünde
eridi maalesef.
Şu anda sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlattığına inanılan
bir ilaç var piyasada. Ama bu da tedavi etmiyor hastalığı.
Son zamanlarda hızlı bir ilerleme gösteren kök hücre
tedavilerinin motor nöron hastalıklarına ve omurilik felçlerine çare
olabileceği düşünülüyor. Zaten bu yüzden Suna ve İnan Kıraç Vakfı bu çeşit
araştırmaları yapan bir labaratuvar kurup destekledi.
Eğer beyin hücrelerimiz olan nöronları yeniden
oluşturabilecek ve mevcut ölmüş veya işlevini kaybetmiş nöronların yerini
alabilecek kök hücre geliştirilebilirse, bu hastalığa da, Alzheimer gibi başka
beyin hastalıklarına da çare bulunabileceği düşünülüyor, dünyanın dört bir
yanında moleküler biyoloji labaratuvarlarında bu çözüm aranıyor.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder